Parálisis cerebral: entenderla para acompañar mejor

«Parálisis cerebral» no es una enfermedad única: es un término paraguas para las alteraciones del movimiento y de la postura que resultan de una lesión o de una alteración del desarrollo del cerebro inmaduro, ocurrida antes del nacimiento, durante el parto o en los primeros años de vida. La lesión es única y no progresa: el cerebro no se sigue dañando. Lo que cambia es cómo se expresa esa lesión a medida que el niño crece, porque un cuerpo que crece con tono muscular alterado desarrolla acortamientos musculares y deformidades si no se maneja. Se describe por el tipo de alteración del movimiento y por qué partes del cuerpo compromete. La forma ESPÁSTICA, que es la más común, se caracteriza por rigidez: el músculo ofrece resistencia al estirarlo y los movimientos son duros. La forma DISCINÉTICA produce movimientos involuntarios que aparecen al intentar moverse y fluctuaciones del tono. La forma ATÁXICA compromete el equilibrio y la coordinación. Y hay formas mixtas. Según la distribución se habla de compromiso de un lado del cuerpo, de las dos piernas, o de las cuatro extremidades. Rara vez viene sola. Puede acompañarse de epilepsia, de dificultades de alimentación y deglución, de problemas de visión o audición, de dolor, de alteraciones del sueño, de dificultades del habla y de discapacidad intelectual — aunque esto último NO es la regla: muchas personas con parálisis cerebral tienen inteligencia normal y lo que les cuesta es expresarla. Confundir la dificultad para hablar con la falta de comprensión es uno de los errores más frecuentes y más dolorosos.

• Retraso en los hitos motores: no sostiene la cabeza, no se sienta o no camina en los plazos esperados
• Rigidez marcada: cuesta abrirle la mano, cambiarle el pañal o separarle las piernas
• O lo contrario: bebé muy blando, que se escurre al tomarlo
• Usa claramente un solo lado del cuerpo: alcanza siempre con la misma mano, o arrastra una pierna
• Se pone de puntillas al pararlo, o cruza las piernas en tijera
• Movimientos involuntarios que aparecen al querer tomar algo
• Dificultad para mamar, atragantamiento frecuente o alimentación que toma muchísimo tiempo
• Poca variedad de movimientos espontáneos en los primeros meses
• Reflejos de recién nacido que persisten más allá de la edad esperable

No hay un tratamiento que repare la lesión, y cualquiera que prometa eso está prometiendo algo que no existe. Lo que sí hay —y cambia mucho la vida— es un manejo sostenido que persigue tres objetivos: maximizar la función, prevenir las complicaciones del crecimiento y aliviar el dolor. La base es la kinesiología y la terapia ocupacional, orientadas a que el niño logre las actividades que le importan y a mantener los rangos articulares. La fonoaudiología trabaja el habla, y también la deglución cuando comer es difícil. Para la espasticidad existen alternativas que se escalan según el caso: medicamentos por vía oral, toxina botulínica aplicada en músculos específicos, y en casos seleccionados bombas de infusión o cirugía sobre los nervios; cuál corresponde lo define el equipo tratante. Las órtesis y las ayudas técnicas —bipedestadores, andadores, sillas— no son señales de derrota: son lo que permite estar de pie, desplazarse y participar. La traumatología infantil vigila las caderas y la columna, porque la luxación de cadera y la escoliosis son complicaciones frecuentes que se previenen mucho mejor de lo que se corrigen. Si hay epilepsia, se trata como corresponde. Y todo esto se sostiene sobre una nutrición adecuada y sobre el apoyo a la familia, incluida la escolaridad con los apoyos que el niño necesite.