Mielomeningocele (espina bífida abierta)
Equipo Clinit
El mielomeningocele es el tipo más grave de espina bífida. Ocurre cuando la médula espinal y sus membranas se desarrollan fuera del canal vertebral durante el embarazo. Requiere cirugía al nacer y manejo multidisciplinario de por vida, pero muchas personas con mielomeningocele llevan vidas plenas.
¿Qué es?
Durante las primeras semanas del embarazo, el tubo neural (que forma el cerebro y la médula espinal) debe cerrarse completamente. En el mielomeningocele este cierre falla, dejando expuesta la médula. Esto causa daño neurológico a nivel del cierre y hacia abajo: parálisis de extremidades inferiores en grados variables, vejiga e intestino neurogénicos y frecuente hidrocefalia (acumulación de líquido cefalorraquídeo). La suplementación con ácido fólico antes y durante el embarazo reduce significativamente el riesgo.
Síntomas frecuentes
- Parálisis o debilidad de piernas (según el nivel de la lesión, L1 a sacro)
- Pérdida de sensibilidad en los miembros inferiores
- Vejiga neurogénica: incontinencia o retención urinaria
- Intestino neurogénico: constipación crónica e incontinencia fecal
- Hidrocefalia: cabeza agrandada en lactante, irritabilidad, vómitos (requiere válvula de derivación)
- Pie bot, displasia de cadera u otras malformaciones ortopédicas asociadas
¿Qué puedes hacer?
- El cierre quirúrgico de la lesión se realiza idealmente en las primeras 24–72 horas de vida
- Seguimiento en policlínico multidisciplinario (neurocirugía, urología, ortopedia, kinesiología, psicología)
- Cateterismo vesical intermitente limpio (CIL): clave para proteger los riñones
- Kinesiología desde los primeros meses para estimular el desarrollo motor
- En edad escolar: apoyos educativos y de integración
¿Qué debes evitar?
- No ignorar signos de falla de válvula (si tiene derivación): cefalea, vómitos, somnolencia — urgencia neuroquirúrgica
- No descuidar la salud renal — la vejiga neurogénica puede dañar los riñones silenciosamente
- No presuponer el nivel de inteligencia o capacidad por la condición física — la mayoría tiene inteligencia normal
Cuándo consultar de urgencia
- Signos de falla de válvula derivativa: cefalea intensa, vómitos, somnolencia, fontanela abombada en lactante
- Infección urinaria de repetición con fiebre alta (pielonefritis)
- Nuevas debilidades en miembros superiores o cuello (médula anclada)
Visión general del tratamiento
El manejo es multidisciplinario y de por vida. Neurocirugía: cierre neonatal y manejo de hidrocefalia con válvula de derivación ventrículo-peritoneal. Urología: CIL, anticolinérgicos, manejo de la función renal. Ortopedia: órtesis, cirugía de cadera/pie. Kinesiología: marcha asistida, silla de ruedas según el nivel. La cirugía fetal (antes de semana 26) en centros especializados puede mejorar el pronóstico neurológico.
Preguntas frecuentes
¿Puede caminar un niño con mielomeningocele?
Depende del nivel de la lesión. Lesiones sacras/lumbares bajas frecuentemente permiten marcha con o sin órtesis. Lesiones más altas pueden requerir silla de ruedas.
¿Se puede prevenir?
La suplementación con ácido fólico (400 mcg/día) al menos 3 meses antes del embarazo y en el primer trimestre reduce el riesgo hasta en un 70%.
¿Pueden tener hijos las personas con mielomeningocele?
Sí, muchas personas con mielomeningocele tienen hijos. Requiere manejo ginecológico y urológico especializado durante el embarazo.
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Esta información es educativa y no reemplaza la consulta médica. Si presentas síntomas, consulta con un profesional de salud calificado. Clinit no se hace responsable por decisiones tomadas en base exclusiva a este contenido.
Adaptado de guías de la Spina Bifida Association y Asociación Española de Pediatría 2022.
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