Cuidados paliativos: cuidar cuando curar no es la meta principal

Los cuidados paliativos son un enfoque de atención para personas que viven con una enfermedad grave, progresiva o avanzada. Su objetivo no es curar la enfermedad —eso lo intenta el tratamiento específico cuando es posible— sino cuidar a la persona: controlar los síntomas que producen sufrimiento y sostener lo que da sentido y calidad a los días. Se organizan alrededor de cuatro dimensiones, porque el sufrimiento no es sólo físico. La FÍSICA se ocupa del dolor, de la falta de aire, de las náuseas, del estreñimiento, del cansancio, de la falta de apetito, del insomnio, de las heridas. La EMOCIONAL atiende el miedo, la angustia, la tristeza y la incertidumbre, tanto de quien está enfermo como de quienes acompañan. La SOCIAL se hace cargo de lo concreto: quién cuida, cómo se organiza la casa, qué apoyos existen, cómo se sostiene económicamente la situación. Y la ESPIRITUAL, que no exige ninguna religión, se ocupa de las preguntas sobre el sentido, sobre lo vivido y sobre lo que queda pendiente. No son sólo para el cáncer. En esta clínica importan especialmente las enfermedades NEUROLÓGICAS avanzadas: la esclerosis lateral amiotrófica, las demencias en etapas avanzadas, el Parkinson y los parkinsonismos atípicos en fase avanzada, las secuelas graves de un accidente cerebrovascular. En todas ellas hay síntomas que se pueden aliviar mucho, decisiones que conviene anticipar con calma y familias que necesitan apoyo. También corresponden en la insuficiencia cardíaca avanzada, en la enfermedad pulmonar avanzada y en la insuficiencia renal terminal. Un punto que sorprende y vale la pena decir: los cuidados paliativos no se oponen al tratamiento activo. Se pueden recibir mientras se sigue en tratamiento, y de hecho lo habitual hoy es que empiecen temprano, en paralelo, e intensifiquen su rol a medida que la enfermedad avanza. Iniciarlos no es rendirse ni acortar nada: es sumar un equipo que se dedica a que la persona esté lo mejor posible. Tampoco son lo mismo que la eutanasia ni implican dejar de tratar. Se tratan las infecciones que se pueden tratar, se corrigen los problemas corregibles y se hace todo lo que sirva para el bienestar. Lo que se evita es lo que ya no aporta beneficio y sí produce molestia. Y en Chile la ley reconoce el derecho de las personas con enfermedades graves o terminales a recibir cuidados paliativos y a participar en las decisiones sobre su propia atención.

• Dolor que no se controla con lo que se está usando
• Falta de aire en reposo o con esfuerzos mínimos
• Cansancio extremo, que no mejora con el descanso
• Náuseas, vómitos o falta de apetito persistente
• Estreñimiento, muchas veces asociado a los analgésicos
• Dificultad para tragar, o atragantarse al comer o beber
• Insomnio, o angustia que aparece sobre todo de noche
• Ansiedad, miedo, tristeza persistente o sensación de ser una carga
• Confusión, inquietud o agitación
• Heridas por presión, o dificultad para moverse en la cama
• Agotamiento, angustia o aislamiento de quien cuida
• Preguntas sin respuesta sobre lo que viene, que nadie ha conversado todavía

El primer paso es una evaluación amplia: qué síntomas hay y cuánto pesan, cómo está la persona funcionalmente, qué comprende de su situación y qué desea saber, cómo está la familia, qué apoyos existen y qué preocupa más. De ahí sale un plan que se revisa seguido, porque las necesidades cambian. El control del DOLOR es central y hoy se hace bien. Se usan analgésicos de distinta potencia según la intensidad, indicados a horario fijo con dosis adicionales de rescate para los momentos peores, y se agregan fármacos específicos cuando el dolor tiene componente neuropático. Junto con eso se previenen los efectos que acompañan, sobre todo el estreñimiento. También se tratan los demás síntomas con medidas propias: la falta de aire, las náuseas, el insomnio, la ansiedad, la boca seca, el prurito. Esta guía no menciona fármacos ni dosis: cada indicación es individual. Lo no farmacológico pesa mucho más de lo que se cree. Kinesiología para movilidad y confort, terapia ocupacional para adaptar la casa y las actividades, fonoaudiología cuando hay dificultad para tragar, nutrición adaptada a lo que la persona tolera y quiere, cuidados de la piel para prevenir heridas, y acompañamiento psicológico para la persona y su familia. El apoyo espiritual está disponible para quien lo desee, en el marco que cada uno tenga. Una parte específica y muy valiosa es la PLANIFICACIÓN ANTICIPADA de cuidados: conversar con tiempo qué le importa a la persona, qué intervenciones querría y cuáles no, dónde preferiría ser atendida y quién decidiría por ella si no pudiera hacerlo. Esas conversaciones alivian, porque evitan que la familia tenga que adivinar en un momento difícil, y porque devuelven a la persona el control sobre su propio cuidado. En Chile ese derecho está reconocido por ley. Y el cuidado incluye a la familia. Se enseña cómo administrar medicamentos, cómo movilizar, qué esperar y a quién llamar; se evalúa la carga de quien cuida y se le ofrece apoyo; y el acompañamiento continúa después, en el duelo, para quienes lo necesiten.