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Cardiología
Q24.9

Cardiopatías congénitas en el adulto: nacer con el corazón distinto

Equipo Clinit

Una cardiopatía congénita es una diferencia en la forma del corazón o de sus grandes vasos que estaba presente desde antes de nacer. Hay muchas: desde una comunicación pequeña entre dos cavidades hasta malformaciones complejas que requirieron varias cirugías en la infancia.

Gracias a los avances de las últimas décadas, hoy la gran mayoría de quienes nacen con una cardiopatía congénita llega a la vida adulta, y por eso existe esta guía. El mensaje central es uno solo y suele sorprender: haber sido operado y dado de alta en la infancia no significa alta para siempre. Un corazón reparado no es un corazón que nunca tuvo nada, y necesita seguimiento el resto de la vida.

¿Qué es?

El corazón se forma en las primeras semanas del embarazo, y cuando algo de ese proceso ocurre de otra manera queda una diferencia estructural. Puede ser una comunicación entre dos cavidades que deberían estar separadas, una válvula con dos velos en lugar de tres, un estrechamiento de la aorta, un conducto que debía cerrarse al nacer y no se cerró, o combinaciones más complejas de varias de estas cosas. A grandes rasgos se agrupan por complejidad. Las SIMPLES incluyen la comunicación interauricular o interventricular pequeña, el conducto arterioso persistente y la válvula aórtica bicúspide; muchas se descubren en la adultez y algunas no requieren más que control. Las de complejidad MODERADA, como la coartación de la aorta o la anomalía de Ebstein, suelen haber requerido tratamiento y siempre requieren seguimiento. Y las COMPLEJAS —la tetralogía de Fallot, la transposición de grandes arterias, los corazones con un solo ventrículo funcional— exigieron cirugías en la infancia y necesitan control en centros especializados. La clave para entender el seguimiento del adulto es la palabra REPARADO. Cuando una cirugía corrige una malformación, deja un corazón que funciona mucho mejor, pero no idéntico a uno que nació normal: quedan cicatrices, a veces una válvula que con los años empieza a filtrar, a veces un ventrículo que trabaja en una posición para la que no fue diseñado. Esos detalles no dan problemas durante años, y después sí. Los tres que más aparecen en la adultez son las ARRITMIAS —muchas veces originadas en las cicatrices de las cirugías—, la insuficiencia cardíaca cuando el ventrículo se va cansando, y el deterioro progresivo de una válvula reparada o de un conducto implantado. Todos se detectan antes de dar síntomas si hay control, y ninguno se detecta si no lo hay. Hay dos situaciones de la vida adulta que merecen conversación anticipada. Una es el EMBARAZO: en muchas cardiopatías es perfectamente posible y se lleva bien, en algunas requiere un seguimiento especial, y en unas pocas está desaconsejado; esa conversación se tiene ANTES de buscar el embarazo, no durante. La otra es el riesgo de ENDOCARDITIS, una infección de las estructuras del corazón que llega por la sangre; por eso la higiene dental y avisar de la cardiopatía antes de cualquier procedimiento son parte del cuidado.

Síntomas frecuentes

  • Falta de aire con esfuerzos que antes hacías sin dificultad
  • Cansancio o menor tolerancia al ejercicio que fue apareciendo de a poco
  • Palpitaciones o sensación de latido irregular
  • Mareo o desmayos, sobre todo con el esfuerzo
  • Hinchazón de tobillos, piernas o abdomen
  • Coloración azulada de labios o uñas, permanente o con el esfuerzo, en algunas cardiopatías
  • Dolor de pecho con el esfuerzo
  • Infecciones respiratorias frecuentes o dificultad para ganar peso, sobre todo en la historia de la infancia
  • Muchas veces ningún síntoma: la cardiopatía se descubre por un soplo o en un examen pedido por otro motivo

¿Qué puedes hacer?

  • Consigue y guarda tus informes de infancia: qué diagnóstico tenías, qué cirugías te hicieron, en qué año y en qué centro. Es información que no se puede reconstruir y que cambia el seguimiento
  • Retoma el control cardiológico aunque te hayan dado el alta hace décadas y te sientas perfecto. Reparado no es curado
  • Pregunta explícitamente cada cuánto te corresponde control y qué exámenes: en estas condiciones el intervalo es individual
  • Cuida la higiene dental y ve al dentista con regularidad, y avisa siempre de tu cardiopatía antes de cualquier procedimiento dental, quirúrgico o invasivo
  • Si tienes útero y estás pensando en un embarazo, conversa con cardiología ANTES de buscarlo: es cuando se pueden tomar decisiones con calma
  • Pregunta qué ejercicio te corresponde. En la mayoría de las cardiopatías la actividad física es recomendable, y el límite depende de cuál tengas
  • Cuida también los factores de riesgo del adulto —presión, colesterol, azúcar, tabaco—: se suman al problema de base y no son un tema aparte
  • Ten a mano un resumen escrito de tu cardiopatía para llevarlo a cualquier urgencia

¿Qué debes evitar?

  • No abandones el seguimiento porque «me operaron de chico y quedé bien». Es exactamente lo que más veces lleva a una consulta tardía
  • No supongas que un embarazo es igual de seguro que para cualquier persona sin haberlo consultado antes
  • No inicies deportes de alta exigencia o competitivos sin autorización cardiológica
  • No dejes de avisar de tu cardiopatía al dentista o al cirujano por parecerte un dato antiguo
  • No te automediques ni tomes suplementos «para el corazón» sin consultar: algunos interactúan con tus tratamientos
  • No dejes que la cardiopatía te aísle: la mayoría de las personas hace una vida plena, y evitar todo por miedo tiene su propio costo

Qué hacer, paso a paso

Sigue estos pasos en orden mientras agendas tu evaluación.

  1. 1

    Consigue y guarda tus informes de infancia: qué diagnóstico tenías, qué cirugías te hicieron, en qué año y en qué centro. Es información que no se puede reconstruir y que cambia el seguimiento

  2. 2

    Retoma el control cardiológico aunque te hayan dado el alta hace décadas y te sientas perfecto. Reparado no es curado

  3. 3

    Pregunta explícitamente cada cuánto te corresponde control y qué exámenes: en estas condiciones el intervalo es individual

  4. 4

    Cuida la higiene dental y ve al dentista con regularidad, y avisa siempre de tu cardiopatía antes de cualquier procedimiento dental, quirúrgico o invasivo

  5. 5

    Si tienes útero y estás pensando en un embarazo, conversa con cardiología ANTES de buscarlo: es cuando se pueden tomar decisiones con calma

  6. 6

    Pregunta qué ejercicio te corresponde. En la mayoría de las cardiopatías la actividad física es recomendable, y el límite depende de cuál tengas

Señales de alarma

Cuándo consultar de urgencia

Busca atención médica inmediata si presentas:

  • Falta de aire brusca e intensa, o que no te deja acostarte: llama al 131
  • Dolor de pecho opresivo: llama al 131
  • Desmayo o pérdida de conocimiento, especialmente durante el esfuerzo: consulta de urgencia
  • Palpitaciones rápidas y sostenidas, sobre todo con mareo o dolor de pecho
  • Coloración azulada nueva o que aumenta en labios, uñas o lengua
  • Fiebre persistente sin causa clara, sobre todo tras un procedimiento dental o quirúrgico: puede ser endocarditis y se estudia pronto
  • Hinchazón que aumenta rápido, o aumento de peso en pocos días
  • Debilidad de un lado del cuerpo o dificultad brusca para hablar: llama al 131

Ante una emergencia llama al 131 (SAMU) o acude al servicio de urgencia más cercano.

Visión general del tratamiento

La evaluación del adulto empieza por la historia: cuál era el diagnóstico, qué se hizo y cuándo. A eso se suman el examen físico, el electrocardiograma y la ECOCARDIOGRAFÍA, que es el examen central y muestra la anatomía, cómo funcionan las válvulas y los ventrículos y si hay comunicaciones residuales. Según el caso se agregan resonancia cardíaca —muy útil para medir con precisión el ventrículo derecho, que la ecocardiografía no ve tan bien—, tomografía, Holter para buscar arritmias, prueba de esfuerzo y a veces cateterismo. El tratamiento depende por completo de cuál sea la cardiopatía. En muchas la conducta es SEGUIMIENTO: controles periódicos, sin intervención, con la tranquilidad de que si algo cambia se detecta a tiempo. En otras corresponde cerrar una comunicación, dilatar un estrechamiento o reemplazar una válvula, y hoy varias de esas intervenciones se hacen por CATÉTER, sin abrir el tórax. En las de mayor complejidad puede requerirse una nueva cirugía años después de la primera, lo que se llama reintervención y forma parte del curso esperable de algunas reparaciones, no de un fracaso. Las arritmias, que son el problema más frecuente en la adultez, se tratan con fármacos, con ablación por catéter o con dispositivos según el tipo. La insuficiencia cardíaca se maneja con el tratamiento habitual adaptado a la anatomía particular. Y hay cuidados que acompañan siempre: prevención de la endocarditis, consejo sobre anticoncepción y embarazo, evaluación antes de cirugías no cardíacas, y orientación laboral y deportiva. Lo ideal es que el seguimiento lo lleve un equipo con experiencia en cardiopatías congénitas del adulto, porque son condiciones poco frecuentes y muy distintas entre sí.

Cómo medimos tu evolución

La clase funcional NYHA describe con cuánto esfuerzo aparecen tus síntomas, y en estas condiciones es especialmente útil porque muchas personas se adaptaron desde la infancia a su propia capacidad y no perciben bien los cambios. Registrarla en cada control convierte una sensación difícil de comparar en un dato que sí se puede seguir a lo largo de los años.

  • NYHA — Clase funcional (insuficiencia cardíaca)

    Clasificación funcional de la New York Heart Association. I = sin limitación · II = limitación leve · III = limitación marcada · IV = síntomas en reposo.

Preguntas frecuentes

Me operaron de chico y me dieron el alta. ¿Igual tengo que controlarme?

Sí, y es lo más importante de esta guía. La cirugía corrigió el problema principal y probablemente te permitió una vida normal, pero deja un corazón con cicatrices y a veces con una válvula o un conducto que se desgastan con los años. Los problemas del adulto —arritmias, válvulas que empiezan a filtrar, ventrículo que se cansa— aparecen despacio y sin síntomas al principio. El control es lo que permite actuar antes.

¿Puedo tener hijos?

En la mayoría de las cardiopatías congénitas sí, y muchas mujeres llevan embarazos sin problemas. Lo que cambia es el seguimiento: algunas requieren control conjunto con obstetricia de alto riesgo, en otras hay que revisar los medicamentos antes de embarazarse porque no todos son compatibles, y en unas pocas está desaconsejado. Por eso la conversación se tiene antes de buscar el embarazo y no cuando ya ocurrió.

¿Puedo hacer deporte?

Casi siempre sí, y la actividad física es buena para ti. Lo que se define caso a caso es la intensidad y el tipo: algunas cardiopatías toleran perfectamente el ejercicio aeróbico habitual y otras desaconsejan el esfuerzo isométrico intenso o el deporte competitivo. Pide una recomendación concreta en vez de decidir por tu cuenta en cualquiera de las dos direcciones.

¿Mis hijos van a heredar esto?

El riesgo es mayor que en la población general, pero en la mayoría de los casos sigue siendo bajo, y varía mucho según cuál sea la cardiopatía y si forma parte de un síndrome genético. Existe consejo genético para responder esto con datos de tu caso concreto, y también ecocardiografía fetal durante el embarazo para evaluar el corazón del bebé antes de nacer.

¿Qué es la endocarditis y por qué me lo mencionan siempre?

Es una infección de las válvulas o de las estructuras internas del corazón, causada por bacterias que entran a la sangre y se asientan donde la anatomía es irregular. Es poco frecuente pero seria. Por eso importan la higiene dental diaria, los controles con el dentista y avisar de tu cardiopatía antes de procedimientos, ya que en ciertos casos se indica un antibiótico preventivo.

¿Tienes síntomas?

Agenda con Dr. Angelo Bravo

Es quien trata Cardiopatías congénitas del adulto en Clinit. Ves sus horas y reservas en el mismo paso. Puedes atenderte online o presencial en Viña del Mar.

Esta información es educativa y no reemplaza la consulta médica. Si presentas síntomas, consulta con un profesional de salud calificado. Clinit no se hace responsable por decisiones tomadas en base exclusiva a este contenido.

Adaptado de las guías de manejo de la cardiopatía congénita del adulto de la Sociedad Europea de Cardiología (ESC). Guías relacionadas: /patologias/arritmias-cardiacas, /patologias/insuficiencia-cardiaca, /patologias/estenosis-valvular-aortica y /patologias/dolor-toracico.

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